مراقبت از کودکی با سرطان پیشرفته
زمان تقریبی مطالعه
۱۴ دقیقه
فهرست مطالب در این مقاله
مراقبت از کودک مبتلا به سرطان پیشرفته
درمان سرطان دوران کودکی همیشه امکان‌پذیر نیست. گاهی اوقات، درمان نمی‌تواند سرطان را به طور کامل از بین ببرد. اما تیم مراقبت‌های سلامتی همچنان می‌تواند برخی علائم و عوارض جانبی سرطان کودک را درمان و شرایط را برای کودک راحت کند.
کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته گاهی ماه‌ها یا حتی سال‌ها زندگی می‌کنند. آنها می‌توانند برای کنترل سرطان و علائم درمان داشته باشند. این درمان می‌تواند به آنها کمک کند تا زمانی که ممکن است به بهترین شکل ممکن زندگی کنند.
شما به‌عنوان والدین برای درمان و کیفیت زندگی فرزندتان بسیار مهم هستید. مهم است با تیم مراقبت‌های سلامتی در مورد موارد زیر صادق باشید:
• آنچه خانواده شما می‌خواهند
• آنچه فرزند شما می‌خواهد
• هرگونه نگرانی شما یا فرزندتان
بسیاری از افراد تیم مراقبت‌های سلامتی در مورد کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته مهارت، تجربه و دانش دارند. زمانی که سرطان قابل درمان نباشد، آنها می‌توانند به شما و سایر اعضای خانواده کمک کنند.
آیا درمانی برای علائم و عوارض جانبی فرزندم وجود دارد؟
بله. انواع خاصی از مراقبت برای کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته وجود دارد.
مراقبت تسکینی. مراقبت‌های تسکینی و حمایتی به علائم و عوارض جانبی سرطان کمک می‌کند. کودک شما می‌تواند در هر زمانی، حتی در طول درمان فعال سرطان، از این مراقبت استفاده کند و حتی اگر درمان‌های فعال ناموفق باشد، می‌تواند به دریافت آن ادامه دهد. مراقبت تسکینی برای کمک به زندگی راحت فرزند شما انجام می‌شود. همچنین می‌تواند شامل کمک به نیازهای عاطفی، اجتماعی و دیگر موارد نیز باشد.
مراقبت آسایشگاهی مراقبت آسایشگاهی. زمانی انجام می‌شود که انتظار می‌رود فردی ۶ ماه یا کمتر زندگی کند. مراقبت آسایشگاهی اغلب در خانه انجام می‌شود. اگر فرزند شما می‌خواهد در خانه با خانواده، حیوانات خانگی و سایر چیزهای آشنا باشد، مراقبت آسایشگاهی می‌تواند به او کمک کند در آنجا بماند. اگر شما یا فرزندتان ترجیح می‌دهید در بیمارستان باشید، فرزندتان می‌تواند مراقبت‌های آسایشگاهی نیز داشته باشد. با تیم مراقبت‌های بهداشتی فرزندتان در مورد گزینه مناسب برای شما صحبت کنید.
چگونه در مورد مرگ با فرزندم صحبت کنم؟
صحبت‌کردن با فرزندتان در مورد مرگ می‌تواند بسیار دشوار باشد. در ادامه چند سؤال و پاسخ وجود دارد که ممکن است کمک کند.
چه زمانی باید با فرزندم صحبت کنم؟
نحوه و زمان صحبت با فرزندتان به شما بستگی دارد. قبل از صحبت با آنها، ممکن است بخواهید به این موارد فکر کنید:
• چگونه پزشک انتظار دارد سرطان فرزند شما پیشرفت کند (بدتر شود)
• آنچه فکر می‌کنید فرزندتان باید بداند
اگر سرطان فرزندتان به‌کندی پیشرفت می‌کند، زمان بیشتری برای فکرکردن در مورد اینکه چه بگویید دارید. اگر سرطان سریع‌تر رشد می‌شود، ممکن است بخواهید زودتر با فرزندتان صحبت کنید. شما بهترین فردی هستید که تصمیم می‌گیرید چه زمانی به فرزندتان اطلاع دهید.
آیا باید به فرزندم بگویم که پایان زندگی‌اش نزدیک است؟
ممکن است بخواهید با نگفتن از او محافظت کنید. اما بیشتر کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته از قبل می‌دانند که در حال مرگ هستند یا فکر می‌کنند ممکن است در حال مرگ باشند. آنها این را از تماشا و گوش‌دادن به بزرگسالان اطراف خود می‌دانند. آنها همچنین ممکن است تغییرات در بدن خود را احساس کنند. صحبت‌نکردن با فرزندتان این فرصت را از او می‌گیرد که نگرانی‌های خود را در میان بگذارد و سؤال بپرسد. صحبت‌کردن به شما کمک می‌کند آماده شوید، خاطرات خود را به اشتراک بگذارید و بگویید چقدر یکدیگر را دوست دارید.
تا می‌توانید صادق و باز باشید. کودک شما با دانستن اینکه چه انتظاری دارد کمتر احساس اضطراب می‌کند. همچنین اجازه دهید فرزندتان در مورد سؤالات و ترس‌های خود صحبت کند.
آیا فرزند من واقعاً مرگ را درک می‌کند؟
دانستن اینکه فرزندتان درباره مرگ چه فکر می‌کند به شما کمک می‌کند با او صحبت کنید و به سؤالات پاسخ دهید. شیوه‌های معمول تفکر کودکان در سنین مختلف عبارت‌اند از:
• سن پیش‌دبستانی: این کودکان برای درک اینکه مرگ دائمی است بسیار کوچک هستند.
• سن مدرسه: این کودکان تازه شروع به یادگیری این موضوع کرده‌اند که مرگ به معنای پایان زندگی فیزیکی است.
• نوجوانان: نوجوانان معمولاً درک می‌کنند که مرگ به معنای پایان‌دادن به بدن فیزیکی است. مردن برخلاف نیاز سنی آنها برای احساس استقلال و کنترل آینده است.
مواردی که بر نحوه تفکر فرزند شما تأثیر می‌گذارد عبارت‌اند از:
• فرهنگ شما چگونه مرگ را توضیح می‌دهد
• اعتقادات مذهبی یا معنوی خانواده شما
• چیزهایی که فرزندتان دیده، شنیده یا خوانده است
شما می‌توانید در مقاله‌ای در همین وب‌سایت به نام چگونه یک کودک سرطان را درک می‌کند بیشتر بیاموزید.
نکاتی برای صحبت در مورد مرگ
صحبت از مرگ و مردن سخت است. در صورت تمایل می‌توانید از فردی در تیم مراقبت‌های سلامتی راهنمایی بخواهید یا بخواهید در کنار شما باشد. نکات دیگر عبارت‌اند از:
• به دنبال نشانه‌هایی باشید که نشان می‌دهد کودک شما آماده صحبت است، مانند مطرح‌کردن موضوع مرگ یا پرسیدن سؤال در مورد آن.
• به دنبال نشانه‌هایی باشید که نشان می‌دهد کودک شما درحال‌حاضر صحبتش تمام شده است. اینها شامل تغییر سوژه، نگاه‌کردن به دور، بی‌قراری، یا بازی با اسباب‌بازی‌ها است.
• فرصت‌هایی برای صحبت در مورد افکار و احساسات فرزندتان در مورد مرگ پیدا کنید. این موارد می‌تواند شامل مرگ یک حیوان خانگی یا بیمار شدن شخصی در یک کتاب یا فیلم باشد.
• از کلمات ساده مانند “مرگ” و “مردن” به‌جای “از دنیا رفتن” یا “خواب‌رفتن” استفاده کنید.
• سؤالاتی با پایان باز بپرسید که به فرزندتان اجازه می‌دهد افکار خود را به اشتراک بگذارد، مانند “وقتی مادربزرگ فوت کرد چه احساسی داشتید؟” از سؤالات بله یا خیر خودداری کنید، مانند “آیا هنگام مرگ مادربزرگ ناراحت بودید؟” این سؤالات به فرزند شما فرصت کمتری برای گفتن آنچه فکر می‌کند می‌دهد.
• به دنبال سؤالات پنهان در مورد مرگ باشید. به‌عنوان مثال، فرزند شما ممکن است بپرسد: “فکر می‌کنید پس از مرگ مادربزرگ چه اتفاقی برای او افتاده است؟” این ممکن است یکی از راه‌هایی باشد که بپرسیم فکر می‌کنید وقتی آنها بمیرند چه اتفاقی می‌افتد.
• از اسباب‌بازی‌ها یا آثار هنری برای کمک به صحبت با کودکان خردسال استفاده کنید. فرزند شما ممکن است راحت‌تر از خودش در مورد یک کودک در یک عکس صحبت کند. یا ممکن است بتوانند به شما بگویند که یک خرس عروسکی یا اسباب‌بازی دیگر چه احساسی دارد.
چگونه می‌توانم فرزندم را آرام کنم؟
در ادامه چند نکته وجود دارد که ممکن است به کودک شما آرامش دهد.
• به فرزندتان بگویید که تنها نخواهد بود. این مهم است که فرزند شما بشنود که شما یا شخص دیگری که دوستش دارید، هنگام مرگ در آنجا خواهید بود و همیشه او را دوست خواهید داشت.
• به فرزندتان بگویید که تمام درد و ناراحتی او پس از مرگ از بین می‌رود و دیگر بر نمی‌گردد.
• به فرزندتان کمک کنید کارهای خاصی را که انجام داده است به خاطر بسپارد. در مورد دوستان، خانواده، معلمان، پرستاران و دیگرانی که همیشه آنها را به یاد خواهند داشت صحبت کنید.
• در مورد ایمان یا ایده‌های دیگر در مورد مرگ و آنچه پس از آن اتفاق می‌افتد صحبت کنید.
• اگر فکر می‌کنید ممکن است کمک کند، به فرزندتان بگویید در این شرایط مقصر نیست. ممکن است فرزندتان از ترک شما احساس گناه کند. آنها ممکن است نگران باشند که بدون آنها چه اتفاقی برای شما و دیگران می‌افتد.
چگونه می‌توانم به فرزندم کمک کنم؟
اگر فرزندتان سرطان پیشرفته داشته باشد، ممکن است احساس درماندگی کنید. اما همچنان می‌توانید به نیازهای جسمی، عاطفی و اجتماعی فرزندتان کمک کنید. این نیازها با پیشرفت سرطان تغییر خواهند کرد. به کودک خود بسیار توجه کنید تا بتوانید در مورد آنچه که بیشتر نیاز دارد کمک کنید.
در اینجا چند راه وجود دارد که به کودک شما کمک می‌کند تا زمانی که ممکن است از کودکی کامل لذت ببرد.
• به کودک خود زمان بدهید تا بازی کند و فعالیت‌های عادی دیگر مانند تماشای فیلم یا تلویزیون، خواندن و بازی‌کردن در بیرون را انجام دهد.
• فرزندتان را تشویق کنید که حتی به‌صورت نیمه‌وقت به مدرسه ادامه دهد. اگر تعداد زیادی از جلسات مدرسه را از دست دادند، از معلم بپرسید که آیا آنها می‌توانند از جلسات صدای ضبط شده، عکس یا فیلم بفرستد.
• فرزندتان را تشویق کنید تا با دوستان و سایر افرادی که برایش اهمیت زیادی دارند، همراهی کند.
• فرزندتان را تشویق کنید که اهدافی مانند یادگیری خواندن یا رفتن به یک سفر خاص داشته باشد. رسیدن به اهداف کوتاه‌مدت به فرزند شما این حس را می‌دهد که کار مهمی انجام داده است. همچنین به آنها کمک می‌کند تا احساس کنند زندگی معنا دارد.
• محدودیت‌هایی را برای رفتار فرزندتان در نظر بگیرید. فرزندپروری عادی را تمرین کنید. بدون محدودیت، کودک شما احساس غرق‌شدن و خارج از کنترل خواهد کرد.
• اگر کودک شما درد یا علائم دیگری دارد، با تیم مراقبت‌های سلامتی صحبت کنید. مهم است که این علائم به‌سرعت درمان شوند تا کودک شما تاحدامکان احساس راحتی کند.
کارهایی که می‌توانید قبل از پایان انجام دهید
فرزند شما تا پایان عمر نیازهای متفاوتی خواهد داشت. در ادامه مواردی وجود دارد که باید در مورد انجام آنها در این زمان فکر کنید.
• تا جایی که می‌توانید به فرزندتان حریم خصوصی و استقلال بدهید.
• آرزوهای آخر عمر، فرزندتان را تشویق کنید. آنها ممکن است بخواهند وسایل خاصی را هدیه دهند، نامه بنویسند یا فیلم بسازند یا به یک ماجراجویی خاص بروند. در مورد سازمان‌هایی که به کودکان کمک می‌کنند تا قبل از پایان زندگی آرزوهای خود را برآورده کنند، بیاموزید.
• به کودک خود فرصت دهید تا با خانواده، دوستان، معلمان و دیگر افراد خاص خداحافظی کند. آنها می‌توانند این کار را شخصاً، با نامه، تماس ویدئویی یا تلفنی یا از طریق شما انجام دهند.
• با تیم مراقبت‌های سلامتی فرزندتان در مورد علائم جسمانی فرزندتان صحبت کنید. کنترل درد بسیار مهم است.
• با فرزندتان در مورد اتفاقاتی که ممکن است با نزدیک‌شدن به پایان زندگی از نظر فیزیکی اتفاق بیفتد صحبت کنید. به آنها یادآوری کنید که تیم مراقبت‌های سلامتی به آنها کمک می‌کند تا احساس بهتری داشته باشند. دانستن اینکه چه انتظاری دارید، اضطراب و ترس فرزندتان را کاهش می‌دهد.
دریافت کمک برای مدارا با مرگ فرزندتان
طبیعی نیست که والدین بیشتر از فرزندانشان عمر کنند. هیچ‌چیز نمی‌تواند غم و اندوهی را که هنگام ابتلای فرزندتان به سرطان پیشرفته احساس می‌کنید، از بین ببرد. اما راه‌هایی وجود دارد که کمتر احساس تنهایی کنید. مواردی که ممکن است کمک کند عبارت‌اند از:
• با همسر، اعضای خانواده یا دوستان خود در مورد احساسات و ترس‌های خود صحبت کنید. طبیعی است که احساس عصبانیت، ناامیدی، گناه و غم کنید.
• با یک مشاور دارای تخصص در غم و اندوه صحبت کنید. یا به یک گروه حمایتی با سایر والدین کودکان مبتلا به سرطان پیشرفته بپیوندید.
• زمانی که خانواده و دوستان به شما پیشنهاد کمک دادند، کمک را بپذیرید. این می‌تواند باعث شود که از نظر فیزیکی و احساسی کمتر احساس خستگی کنید.
• از تیم مراقبت‌های سلامتی فرزندتان بپرسید وقتی فرزندتان نزدیک به مرگ است انتظار چه تغییراتی را باید داشته باشید. آنها می‌توانند آنچه که ممکن است ببینید و بشنوید، مانند تغییرات در تنفس را برای شما توضیح دهند. دانستن اینکه چه چیزی باید انتظار داشته باشید به شما کمک می‌کند تا آمادگی بیشتری داشته باشید.
• اطمینان حاصل کنید که دستورالعمل‌های قبلی و سایر اسناد قانونی کامل هستند.
• مقدمات تشییع جنازه را زودتر از موعد در نظر بگیرید. شما همچنین می‌توانید برنامه‌های دیگری مانند تصمیم‌گیری در مورد کالبدشکافی را از قبل انجام دهید. برنامه‌ریزی از قبل به شما امکان می‌دهد در پایان زندگی زمان بیشتری را با فرزند خود بگذرانید. این همچنین به جلوگیری از تصمیم‌گیری در یک بحران کمک می‌کند.
در طول این تجربه، زمانی را با کودک خود بگذرانید. به آنها بگویید که چقدر آنها را دوست دارید. ممکن است بخواهید به عکس‌ها نگاه کنید، ویدئوها را تماشا کنید یا زمانی را با دیگر اعضای خانواده و دوستان بگذرانید. شما می‌توانید داستان‌ها و خاطرات تمام اوقاتی را که با هم داشته‌اید به اشتراک بگذارید.
در مورد مراقبت از خود به عنوان یک مراقب بیشتر بیاموزید.
سؤالاتی که می‌توانید از تیم مراقبت‌های سلامتی بپرسید
در ادامه چند سؤال وجود دارد که ممکن است بخواهید از تیم مراقبت‌های سلامتی فرزندتان در مورد سرطان پیشرفته و مراقبت‌های پایان زندگی (EOL) بپرسید.
• انتظار دارید فرزند من چه مدت با سرطان پیشرفته زندگی کند؟
• آیا کودک من هنوز باید برای کند کردن سرعت سرطان یا کوچک‌کردن تومور درمان داشته باشد؟
• کودک من چه علائم یا عوارض جانبی می‌تواند داشته باشد؟ چگونه می‌توانیم با آنها رفتار کنیم؟
• فرزند من هنوز چه فعالیت‌هایی را می‌تواند انجام دهد؟
• چه چیزی ممکن است به فرزند من کمک کند که بیشتر عمر کند یا احساس بهتری داشته باشد؟
• آیا حمایتی برای فرزندم وجود دارد، مانند یک گروه یا سازمانی که به بچه‌ها کمک می‌کند خواسته‌های خاص خود را برآورده کنند ؟
• آیا گروه حمایتی برای من یا خانواده ما وجود دارد؟ چه کسی می‌تواند به من در یافتن پشتیبانی کمک کند؟
منابع مرتبط
- چگونه یک کودک سرطان را درک می‌کند
- غم از دست دادن کودک
- مراقبت در طول روزهای پایانی
به دیگران در مورد سرطان خود بگویید
فهمیدن اینکه سرطان دارید می‌تواند برای شما و همچنین دوستان و خانواده‌تان طاقت‌فرسا باشد. مردم اغلب نمی‌دانند چه بگویند. ممکن است احساس غم و ناراحتی کنند و از ناراحت کردن شما بترسند. ممکن است از احتمال از دست دادن شما بترسند. گاهی اوقات مردم راحت‌ترند چیزی نگویند زیرا می‌ترسند حرف اشتباهی بزنند. برخی افراد راحت صحبت می‌کنند، درحالی‌که برخی دیگر ممکن است بیش از حد محتاط شوند یا بیش از حد شاد رفتار کنند.
مراقب سرطان کیست؟
مراقب شخصی است که اغلب به فرد مبتلا به سرطان کمک می‌کند؛ اما برای این کار پولی دریافت نمی‌کند. مراقبین ممکن است شریک زندگی، اعضای خانواده یا دوستان نزدیک باشند. اغلب، آنها برای مراقبت از آنها آموزش ندیده‌اند. بسیاری از اوقات، آنها راه نجات فرد مبتلا به سرطان هستند. ارائه‌دهندگان مراقبت‌های حرفه‌ای برای ارائه مراقبت پول می‌گیرند. آنها تمایل دارند نقش‌های محدودتری داشته باشند و در اینجا به تفصیل مورد بحث قرار نگرفته‌اند.
مکمل‌های غذایی چیستند؟
اصطلاح “مکمل غذایی” به طیف گسترده‌ای از محصولات از جمله ویتامین‌ها و مواد معدنی، گیاهان و سایر مواد گیاهی، اسیدهای آمینه، آنزیم‌ها و غیره اشاره دارد. می‌توانید مکمل‌های غذایی را به اشکال مختلف مانند قرص، صمغ، پودر، مایعات، چای و بارها پیدا کنید.
برخی از نمونه‌های مکمل‌های رایج عبارت‌اند از: آشواگاندا، بربرین، کورستین، شنبلیله، نقره کلوئیدی، ترنجبین و ال تیانین.